Informujemy, że 16 sierpnia br. podczas ŚWIĘTA MIASTA I GMINY SULEJÓW na Polance, odbędzie się charytatywna zbiórka pieniędzy dla potrzebującej Alicji.

Cel zbiórki to gromadzenie funduszy na rehabilitację, leczenie oraz diagnostykę chorej dziewczynki Alicji.
Zbiórka jest zarejestrowana na stronie www.zbiórka.gov.pl przez Komitet Społeczny „Pomoc dla Alicji” pod numerem 2019/2918/KS.
Alicja urodziła się, w sierpniu 2018, z wrodzoną sztywnością stawów, utrwalonymi przykurczami mięśni, zwichniętym biodrem, bez odruchów  połykania oraz ssania. Alicja jest jednocześnie wiotka i spastyczna, słabo podnosi główkę, nie obraca się na brzuszek. Wg lekarzy taka niezgodność ruchu oznacza, że Alicja nie będzie w przyszłości chodzić, siedzieć. Ze względu na brak odruchu ssania i połykania, konieczne było wykonanie rurki tracheostominej w krtani, jest to rurka przez którą dziewczynka oddycha. Alicja jest karmiona bezpośrednio do brzuszka za pomocą rurki zwanej PEG.
Dziewczynka nie przełyka nawet śliny, bezpieczny oddech bez krztuszenia się zapewnia, ciągłe odsysanie wydzieliny z rurki tracheostominej za pomocą ssaka. Właśnie ze względu na obecność rurki tracheostominej oraz PEG-a, których pielęgnacja obarczona jest dużym stresem, Alicją zajmują się wyłącznie rodzice. Alicja bardzo słabo słyszy ale bardzo dobrze nawiązuje kontakt wzrokowy, dobrze rozwija się psychicznie. Dziewczynka nie komunikuje się werbalnie, również mimika twarzy jest ograniczona, nie uśmiecha się, nie słychać jak płacze. Jednak poprzez kontakt wzrokowy można rozpoznać nastrój dziewczynki. Dzięki systematycznej rehabilitacji ruchowej z tygodnia na tydzień rączki Alicji stają się sprawniejsze, Alicja zaczyna bawić się zabawkami. Niestety jest nadal wiotka, co uniemożliwia siedzenie oraz naukę raczkowania. W dalszym ciągu jest poddawana diagnostyce, ponieważ kolejne szczegółowe badania genetyczne, nie przynoszę odpowiedzi. Alicja jest pod opieką wielu specjalistów, jest pacjentką poradni w Łodzi, Krakowie, Warszawie oraz Katowicach. Poradnie specjalistyczne w których jest leczona Alicja to: poradnia żywienia, poradnia neurologiczna, poradnia neurochirurgiczna, poradnia audiologiczna, poradnia chorób metabolicznych, poradnia genetyczna, Centrum Leczenia Artogrypozy w szpitalu Prokocim-Kraków, poradnia chirurgii szczękowej, poradnia ortodontyczna dla dzieci z wadami twarzoczaszki.

Alicja jest pacjentką hospicjum domowego: „Stowarzyszenie Hospicjum dla Dzieci – Łupkowa” z Łodzi. Dziewczynka jest zgłoszona do fundacji Kawałek Nieba: https://www.kawalek-nieba.pl/alicja-bebniarz Od ponad 10 miesięcy rodzice dziewczynki pokrywają samodzielnie koszty związane z
rehabilitacją, leczeniem oraz diagnostyką w tym badanie genetyczne WES, którego koszt to 6 000 zł – nierefundowane przez NFZ. Leczenie  dziewczynki to również zazwyczaj cotygodniowe wyjazdy do przychodni specjalistycznych zlokalizowanych w Łodzi, Krakowie, Katowicach, Warszawie. W rodzinie jest jeszcze jedno dziecko, o przyszłość którego rodzice chcieliby zadbać w należyty sposób. Rodzice obawiają się, że już wkrótce wykorzystanie wszystkich oszczędności uniemożliwi dalszą pomoc córce.

 

  • abi 3
  • abi 4
  • abi 6
  • POMOC DLA ALICJI PUSZKA